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Participe do Programa para Doenças Não Diagnosticadas (UDP-BR)
Dasa Genômica
01 de agosto de 2024
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Enfrentando casos desafiadores de doenças raras e não diagnosticadas? Temos uma oportunidade única para você!
A Casa dos Raros, afiliada à Undiagnosed Disease Network International, e a Dasa Genômica uniram forças para lançar o Programa de Doenças Não Diagnosticadas (UDP-BR). Este programa tem como objetivo apoiar indivíduos e famílias que enfrentam a incerteza de uma doença sem diagnóstico.
Como Funciona?
Os médicos podem submeter casos de pacientes que já passaram por extensas investigações, mas ainda não possuem um diagnóstico definitivo. O Comitê de Avaliação do UDP-BR revisará cada caso com atenção. Ao final de cada mês, até três casos serão selecionados para uma avaliação adicional e, quando aplicável, receberão exame genômico e um relatório com as considerações dos experts, membros do comitê científico.
Perguntas Frequentes
O paciente pode se cadastrar diretamente ou é necessário intermédio do médico que cuida do caso?
No programa UDP-BR (Undiagnosed Diseases Program Brazil), o paciente não pode se cadastrar diretamente. É necessário que o médico responsável pelo caso realize a solicitação de inclusão do paciente no programa. Isso garante que todas as informações médicas relevantes e o histórico do paciente sejam adequadamente documentados e avaliados pela equipe do programa.
Eu receberei uma devolutiva ou direcionamento se meu caso não for selecionado?
Sim, se o seu caso não for selecionado pelo programa UDP-BR, o médico responsável pela submissão receberá uma devolutiva ou direcionamento no e-mail cadastrado.
Se meu caso não foi selecionado esse mês, devo me inscrever novamente?
Se o seu caso não foi selecionado para o programa UDP-BR neste mês, você não precisa se inscrever novamente. Os casos que não são selecionados em um determinado mês permanecem no sistema para consideração futura. O médico responsável será informado por email caso haja qualquer atualização no status dos casos que cadastrou.
O programa tem data limite para participação?
O programa UDP-BR não tem uma data limite fixa para participação. As inscrições são contínuas, e os casos são avaliados de forma permanente. No entanto, é importante acompanhar qualquer comunicado oficial do programa para possíveis mudanças ou atualizações no processo de inscrição.
Por Que Participar?
- Proporcionar Respostas: Ajude pacientes e famílias a encontrar respostas para condições médicas desafiadoras.
- Acesso a Exames Avançados: Casos selecionados terão acesso a exames genômicos de ponta.
- Contribuir com a Comunidade Científica: Participe de um programa que visa ampliar o conhecimento sobre doenças raras.
Como Submeter um Caso?
Preencha o formulário de inscrição e submeta o caso de seu paciente para revisão pelo nosso comitê especializado. O processo é simples e rápido, e pode fazer uma diferença significativa na vida de muitas pessoas.
Inscreva-se agora: Formulário de Inscrição UDP-BR
Conheça Mais Sobre a UDNI
A Undiagnosed Disease Network International (UDNI) é uma rede global dedicada a resolver casos de doenças não diagnosticadas. Saiba mais sobre as iniciativas e como a UDNI está ajudando a avançar na pesquisa e tratamento de doenças raras: UDNI
Sua participação é essencial para ajudar a comunidade médica a desvendar mistérios genéticos e proporcionar melhores cuidados a quem mais precisa.
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